autobiographie d’une mère face à la maladie de ses enfants

Deux petits pas sur le sable mouillé de Anne Dauphine Julliand

Anne-Dauphine Julliand aurait pu être une mère comme les autres. Mais voilà, son attention est attirée par la démarche de sa fille de 2 ans Thaïs. Son pied rentre un peu. La sentence tombe, elle est victime d’une maladie orpheline génétique qui ne lui laisse que quelques mois à vivre. Le sujet du livre Deux petits pas sur le sable mouillé de Anne Dauphine Julliand est la foi, l’amour, l’entraide et la force du couple qui arriveront à réaliser la promesse faite :  » Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. »

La foi d’une mère

Il est des livres dont vous ralentissez la lecture, par besoin de vous empreigner des mots, prolonger le message. Lorsque j’ai lu le livre Deux petits pas sur le sable mouillé de Anne Dauphine Julliand, j’ai trouvé que l’image choisie était raffinée. Et puis on se souvient tous d’avoir suivi  l’empreinte de pas dans le sable. Le symbole de la vie présente et le tracé d’un chemin à venir.

Un bonheur ordinaire

Un couple ordinaire aimant, parents de deux charmants enfants, un métier, un appartement à Paris. La minute où tout vacille, où ce fragile équilibre est balayé par un typhon d’angoisse. J’ai lu page après page lentement tellement tout est poignant.

L’épreuve : gravir la montagne

La maladie leucodystrophie métachromatique est un nom barbare qui enlève à la petite fille, toute motricité. Puis alitée, elle perd peu à peu toute faculté. Anne-Dauphine a alors avec son mari pris la décision de gravir la montagne qui a surgi devant eux, jour après jour. Chacun aidant l’autre. Je ne peux pas dire le nombre de fois où ce livre m’a ému aux larmes, tant la situation est à la limite du supportable. Mais l’auteur ne tombe jamais dans le mélo, tout est factuel. A la fin du livre, c’est un quatrième enfant qui est en route.

« Ajouter de la vie aux jours »

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. » Le credo que je trouve incroyable a toujours été proche du mien. Pour moi, la vie est un gros gâteau dont il ne faut pas garder l’intégralité pour la fin de sa vie, mais plutôt en manger une petite tranche par jour. Telle est ma devise.

Chaque page était difficile à lire, mais faisait paradoxalement du bien. En terminant ce livre, je me suis mise à penser au livre de Boris Cyrulnik  un merveilleux malheur. Ce livre traite de la résilience, cette propension à rebondir alors même que toute la situation tendrait à enfoncer n’importe qui dans la plus grande dépression.

D’ailleurs les lecteurs ne s’y sont pas trompés. On retrouve certains extraits de leurs messages de soutien publiés à la fin du livre. Certains lecteurs ont compris que la vie est un formidable ressort qui ne doit s’arrêter qu’à la mort, et ils ont retrouvé grâce à ce témoignage, les ressources pour rebondir malgré les accidents de la vie. Retrouver ici l’interview de l’auteur.